Один из подмосковных реабилитационных мини-центров успешно работает в Лосино-Петровском
Какие потаённые сюрпризы, заложенные в генах, храним и не знаем? И даже намёков на будущие проблемы организм не посылает… Но рождается ребёнок и, оказывается, у него генетическое заболевание.
Марина Гидиримская, специалист по реабилитационной работе с детьми в социальной сфере
Для Дашеньки
Обыкновенная простуда, обращение к педиатру, и там увидели, что «Дашенька неправильно ставит ножки». Затем обследование в Научно-исследовательском институте медицинской генетики. Установленный диагноз – дегенеративное заболевание нервной системы (G31.8); наследственная аксональная полинейропатия Шарко-Мари-Тута тип 2Z. За малопонятными, специфическими и вызывающими тревогу, обозначениями, живет… атрофия… всех мышц. Движение, дыхание, мимика, речь – полное поражение нервно-мышечной системы . Диагноз относится к орфанным заболеваниям, то есть очень редким. Такая форма генного сбоя только у двух детей во всей стране. Болезнь получила описание всего лишь два года назад. Исключительность заключается в том, что девочка живёт и развивается только благодаря комплексу реабилитационных процедур. Без них развитие остановится, всё пойдёт в обратном направлении, ребёнок начнёт угасать и... Об этом «и» родители Дашеньки стараются не думать и, вообще, убеждают себя, относиться к факту болезни как к недоразумению, которое всё-таки поправимо.
«Вам нужны непрерывные реабилитационные занятия», – сказала врач НИИ генетики. Дашенька госпитализируется каждые полгода на две недели, в РДБК на диагностику и частичную реабилитацию, в выписке указывается список всех необходимых реабилитационных процедур. Но это каждые полгода. Но ребёнку систематически необходимы: лечебный массаж, гипокситерапия, дарсонвализация, амплипульстерапия, аэровионотерапия, занятия с логопедом, учителем-дефектологом, специалистом по социальной работе, очень желательны занятия на воде со специалистом-реабилитологом. Детский врач поликлиники в посёлке Свердловский, посмотрев на эти рекомендации, посоветовала: «В Лосино-Петровском открылся реабилитационный мини-центр для таких, как ваша девочка. Попробуйте обратиться». Родители не очень надеялись, поскольку предполагали –необходима «местная» прописка. Но оказалось центр принимает детей со всех сопредельных территорий. Бесплатно. А до этого родители, бабушки, дедушки – все занимались с девочкой, а некоторые процедуры приходилось оплачивать.
В мини-центре Дашенька больше года. Она проходит третий период реабилитации. Первые занятия сидела с поддержкой. В свои три года девочка ходит только с использованием специальных средств. Но на сегодняшний день успехи очевидны: малышка сидит, кушает самостоятельно, свободно держит в руках карандаши, кисточки, собирает пазлы, пытается что-то говорить… Потому что мышцы, благодаря профессиональной работе всех специалистов, начинают выполнять свои функции, держать тонус. Дашенька живёт и развивается, благодаря заботливым родителям, родным, которые занимаются с ней непрерывно, наблюдению в НИИ генетики и потому что рядом есть Центр с бесплатными возможностями, к которому девочка «приписана» до 18 лет. Единственную важную рекомендацию родители не в состоянии выполнить на сегодняшний день – занятие на воде с детским специалистом. Ближайший бассейн оказался в Москве. И стоит одно занятие 3400 рублей.
Сергей Шаталов, Дашин папа:
– В центре работают специалисты своего дела. Хорошие люди. Занимаются с детьми добросовестно. Дочери очень нравится посещать занятия. Она видит других детей, у неё другое общение. Это важно. У нас появилась надежда попасть в детский сад. Это будет возможным в том случае, если дочь сможет сама себя обслуживать. Прогресс, благодаря работе специалистов, виден. Да трудно, потому что наш ежедневный распорядок дня подчинён ребёнку. Всем родителям, находящимся в таких же обстоятельствах, желаю не терять надежды. Не пускать ситуацию на самотёк. Искать все возможности для поддержки ребёнка. Иногда и не надеешься, а они оказываются рядом.
Социально-реабилитационные мини-центры в Подмосковье – это мощный проект, равного которому нет в стране. Об этом заявил представитель Общероссийского национального фронта, знакомясь с организацией социального обслуживания в Подмосковье. Проект родился и реализован из симбиоза инициативы и деятельности Минсоцразвития Московской области, полной поддержки губернатора Андрея Воробьёва, администраций муниципалитетов, на территории которых открыты эти центры, активности, знаний высококлассных специалистов и волонтёров по велению сердца. Это проект-движение. Наверное, поэтому у мини-центров точная география. Лейтмотивом информационных материалов об открытиях социально-реабилитационных площадок стала общая тональность – «мы очень нуждались, наконец-то».
И сейчас, приходя в реабилитационный центр для детей «Лосёнок», который и появился в рамках этого проекта-движения, видя постоянную заполненность небольшого помещения, количество семей, детей, для которых центр стал надеждой, государственной поддержкой, потому что все процедуры проводятся бесплатно, задаёшься вопросом: а как можно было существовать этим семьям без нашего реабилитационного мини-центра раньше!?
В мини-центре «Лосёнок» в Лосино-Петровском три основных кабинета – творчества, психолого-педагогической помощи и медицинский; работает как полустационар. Одиннадцать специалистов занимаются с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
Ирина ФАЕВСКАЯ, министр социального развития МО:
– Наши специалисты — это увлечённые, преданные своему делу люди, и, безусловно, они являются высококлассными специалистами. В мини-центрах используются инновационные методики и технологии реабилитации, а также применяется современное оборудование – логотренажёры для профилактики и коррекции нарушений голоса и речи, компьютерно-игровые тренажёры, сенсорные комнаты и другое оборудование. Всё это способствует у детей с ограничениями возможностей здоровья развитию мышления, логики, памяти, мелкой моторики.
Татьяна ПЯТКИНА, заведующий ОСЗН г. Лосино-Петровский Министерства социального развития МО
– Ежедневно через отделение «Лосёнок» «Балашихинского реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями «Росинка» проходит более 27 детей с проблемами развития. Каждый ребёнок получает в комплексе необходимые социально-медицинские, психолого-педагогические и коррекционные услуги. На сегодняшний день положительную динамику имеют все дети, прошедшие курс реабилитации в Лосенке. Однако потребность в социально-реабилитационных услугах отделения стоит остро у тех семей, которые ждут своей очереди.
***
103 ребёнка прошли реабилитацию за полтора года деятельности мини-центра
Татьяна СЯГИНА, с благодарностью к семье Шаталовых за открытость
Фото Татьяна Сягина
Последние новости
Губернатор Московской области выступил на конференции Единой России
Андрей Воробьев поделился важными инициативами и планами на будущее.
Спортивные школы Коломны присоединились к Единой школьной лиге Подмосковья
Десять школ города начнут участвовать в спортивных соревнованиях.
Люберцы готовятся к новогодним праздникам
Город украсится елями и световыми фигурами в рамках губернаторской программы.
Преобразователь частоты
Все преобразователи проходят контроль и имеют сертификаты с гарантией